Autrefois star des tests ADN grand public, 23andMe est en chute libre et menace d’être radié de la bourse. Derrière cet effondrement, une question cruciale : que deviendront les millions de profils génétiques collectés, au cœur d’enjeux éthiques et sécuritaires ?
À l’époque où 23andMe rivalisait en bourse avec Apple, envoyer sa salive pour découvrir ses origines et secrets génétiques relevait de l’engouement mondial. Le hic, c’est que l’entreprise possède aujourd’hui une multitude de données pour le moins sensible sur un tas de personnes.
En pleine débâcle financière, avec une action passée de 321 dollars à moins de 5, 23andMe joue sa survie. Sans modèle économique pérenne ni profits sur la recherche médicamenteuse, leur futur est incertain, juge Dimitris Andriosopoulos, expert en business responsable, dont les propos sont rapportés par la BBC. Le média révèle aussi que des rumeurs de vente enflamment les spéculations. Rivales et régulateurs craignent que cette mine d’or génétique tombe entre de mauvaises mains, ce qui ravive un débat explosif sur la confidentialité des données.
Mais 23andMe n’est pas une start-up technologique ordinaire. Comme le souligne Carissa Veliz, autrice de Privacy is Power, “si donnez vos données à 23andMe, vous leur donnez également les données génétiques de vos parents, de vos frères et sœurs, de vos enfants et même de parents éloignés qui n’ont pas donné leur consentement”. Une vulnérabilité accentuée par le piratage subi par l’entreprise l’an dernier. Même si la société affirme respecter des standards légaux, les précédents montrent que les garanties tombent parfois avec la faillite ou les cyberattaques.
Face à ce risque inédit, une régulation plus stricte semble inévitable. “Tant que nous n’aurons pas interdit le commerce des données personnelles, nous ne serons pas suffisamment protégés”, insiste Veliz.
