Jacques Testart
En 2024, 122 millions d’euros ont été récoltés par le Téléthon, la plus grosse collecte populaire pour financer des projets de recherche sur les maladies génétiques rares, en particulier les maladies neuromusculaires.
L’AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies-Téléthon) rassemble des familles, mais aussi des hommes d’affaires. L’association est pourtant à but non lucratif. Elle soutient la mise au point d’essais « prometteurs » qui ne tiennent pas leurs promesses, puisque aucun traitement génétique efficace n’a été mis au point. L’allongement de l’espérance de vie est due à l’amélioration de la prise en charge dans la vie quotidienne. Finalement, depuis 1987, le Téléthon, avec l’aide de France Télévision, soutient… le Téléthon. Il fait appel à votre bon cœur et tente de vous arracher des larmes avec une mise en scène poignante à l’américaine. De son côté, l’État supprime cette année 20 000 postes d’infirmiers, coupe 7,1 milliards sur l’assurance maladie, double les franchises médicales et la participation forfaitaire.
Le Téléthon vise trois objectifs :
– L’aide à la vie des malades (qui reçoit 38,9 millions), Une amélioration de la vie quotidienne qui prolonge leur espérance de vie. Ainsi l’espérance de vie des malades de mucoviscidose est-elle passée de 7 ans en 1965 à 47 ans en 2005.
– La communication (27,3 millions) qui couvre 20 % de frais de gestion et de collecte et les salaires de dix cadres dirigeants à 100 000 euros par an plus les frais — costumes, taxis ; hôtel 4 étoiles en Polynésie, logement de fonction, etc. Les 200 000 bénévoles sont-ils au courant ?
– La thérapie génique (56,1 millions), mais, selon Jacques Testart, le père des bébés éprouvettes, manipuler l’ADN s’est révélé un échec au bout de 40 ans. Manipuler le public en lui apportant l’espoir d’une guérison, en revanche ça marche.
Charlatanisme
Avec le Téléthon, est assénée l’équation « argent = guérison ». Une équation incontournable, comme d’autres ont proclamé que croissance = progrès = bien-être ou encore clonage = immortalité, ou d’autres, comme Jérôme Marty, milliards de vaccinés = années de recherches sur les vaccins
Myopathie de Duchenne : objectif clé, échec à la clé
La présidente de l’AFM-Téléthon a pris ses fonctions après la mort à 20 ans de son fils atteint de myopathie de Duchenne. Elle préside également le Généthon (5 000 m2 à Évry, le plus important outil de recherches génétiques en Europe), l’Institut de myologie (La Pitié-Salpétrière) et l’Institut des biothérapies des maladies rares (qui groupe l’Inserm, l’Université d’Evry Val d’Essonne et le Centre d’Etude des Cellules Souches soutenu par l’AFM-Téléthon).
En 2025, Frédéric Revah, PDG de Généthon (un des dirigeants très bien payés), a annoncé que la thérapie génique GNT0004 apporterait (conditionnel et renvoi aux calendes) des résultats remarquables aux patients souffrant de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) : des essais « viennent confirmer le potentiel de GNT0004 à modifier durablement l’évolution de la maladie ». Sud-Ouest titre en septembre 2025 : « La myopathie de Duchenne : une thérapie génique prometteuse en phase finale d’essai ».
Le Téléthon propose trois traitements : le Spinraza®, le Zolgensma® et l’Evrysdi®. Ils ont reçu une AMM provisoire.
Le Zolgensma coûte 1 955 848 € pour un gain de 3,82 années de vie,.
Le Sprinraza® coûte 860 000 €. Il génère moins d’années de vie en bonne santé que le Zolgensma.
L’Evrysdi® (risdiplam) coûte 7 658,22 € (+ 1,02 € d’honoraire de dispensation !). Son critère d’évaluation a été la proportion de patients avec la capacité de s’asseoir sans soutien pendant au moins 5 secondes… après 12 mois de traitement.
Aucun de ces médicaments ne guérit la myopathie de Duchenne. La thérapie génique se révèle un échec, mais le Téléthon continue à financer le Généthon et à proposer ces traitements coûteux.
Besoin de rationnel et de démocratie
Quand l’argent du Téléthon (638 millions d’euros de 1987 à 2010) arrive dans les laboratoires construits et entretenus par l’État, il en chasse les recherches qui sont sans lien avec « le gène médicament ». Jacques Testart estime que lorsque des sommes aussi importantes sont recueillies, leur usage mériterait d’être décidé par un conseil scientifique et social non inféodé à l’organisme de collecte : « A quand une convention de citoyens sur les grandes orientations de la biomédecine ? » (Voir ici le site de la Fondation sciences citoyennes qui propose des conférences de citoyens.
Jacques Testart insiste : « Le chercheur dépend de l’industrie dont le lobby est criminel, car s’il a besoin de faire sa propagande sur son produit, c’est que c’est pas si clair sinon le produit marcherait tout seul. Il y a vingt mille lobbyistes à Bruxelles. Il faut virer tout ça, il faut assimiler le lobbyisme à un crime contre l’intérêt commun. »
Vivisection (découper vivant) inutile
Le laboratoire Généthon torture et tue entre 40 et 80 chiens par an. Puisque après 38 ans de promesses, la thérapie génique est un échec, rien ne justifie la vivisection.
Des objectifs cachés
Plantes transgéniques…
« Cet argent sert à mettre au point des brevets pour des firmes privées pour créer des plantes transgéniques », a révélé José Bové, le leader de la Confédération paysanne, en 2001. « Une partie de l’argent collecté part dans un organisme qui s’appelle Génoplante, dans lequel le géant des pesticides Aventis [NDLR : appartenant à Bayer, lequel a également acheté Monsanto] est partenaire à moitié avec l’État. »
Bébés sur mesure
Jacques Testart estime que le tri des embryons est une dérive de la PMA (procréation médicalement assistée) ouverte aux couples de lesbiennes et aux femmes célibataires, qui représente une menace énorme. Un risque d’industrialisation de la fabrication des bébés qui faisait partie des promesses du candidat Emmanuel Macron en 2017.
Des intérêts privés
Pertes…
En 2020, le Généthon a renforcé sa collaboration avec la société américaine Sarepta Therapeutics pour le développement de Elevidys® contre la myopathie de Duchenne. En 2024, le Téléthon criait victoire à propos de Elevidys® (coût du traitement : 3 millions d’euros aux Etats-Unis, non remboursé par la Sécurité sociale en France) : « La thérapie génique devient réalité. Les résultats présentés sont plus qu’encourageants et nous poussent à poursuivre. »
En juillet 2025 : patatras ! les régulateurs européens ne recommandent plus Elevidys®. L’action de Sarepta chute de 13 %.
…et profits
Les 100 millions collectés à chaque Téléthon permettent aux donateurs une réduction de leurs impôts équivalente aux deux tiers de leurs dons. Il s’ensuit chaque année un manque à gagner de dizaines de millions d’euros pour l’Etat.
Généthon est coréen
Le conglomérat coréen SK Group a acheté 70 % du français Yposkesi, l’industriel issu du Généthon. Depuis 2022, le Généthon et le Centre d’études des cellules souches ne disposent plus que de 25% du capital et la Bpifrance (Banque populaire d’investissement) de 5% de Yposkesi. Donc donner au Généthon revient à financer un Big Pharma coréen.
